quarta-feira, 4 de maio de 2011

Enfim, até que enfim e por fim, a Miastenia Gravis por Dayse Sacramento

Se eu te amo e tu me amas...

...leia este texto enorme sobre mim, Dayse sacramento de Oliveira. Tudo o que você quer saber sobre a minha situação está exposta neste longo texto. Se você gosta de mim de verdade, reserva cinco minutos do teu dia para mim e lê este textão todinho. Peço que faça isso por mim. Estou apelando, mas ao ler você vai entender a minha solicitação. Estou certa de que valerá a pena!

Bom, eu acho o papagaio um lindo pássaro! Tão bonitinho ele repetindo as palavras, o nome do dono, pedindo água. Entretanto, eu não tenho nenhuma afinidade com o comportamento deste lindo bichinho. Digo isto por conta da quantidade de vezes que tive/tenho que explicar para as pessoas amigas, nem tão amigas, próximas, nem tão próximas, queridas e nem tão queridas, curiosas e de má fé qual é o meu problema de saúde. Resolvi escrever mais uma vez, levando em consideração que a minha doença é bem estranha, muita gente nem tinha ouvido falar, mas também para diminuir as vezes em que preciso tocar neste assunto, sinceramente, não agüento mais.

A Miastenia Gravis, (fraqueza muscular grave) é uma doença auto-imune, ou seja, em determinado momento da minha vida, o meu corpo começou a produzir um determinado anticorpo que ataca uma estrutura muscular chamada de receptora de acetilcolina, que na verdade é o local onde o nervo eferente se liga no músculo, produzindo o movimento. É uma doença diagnosticada pelo médico neurologista, por se tratar de uma enfermidade neuromuscular.

Já devo ter desenvolvido esta doença há uns sete ou oito anos, mas não fazia idéia de que aquilo que muitos chamavam de preguiça, corpo mole, má vontade, moleza ou escoramento era uma doença. Há quatro anos, já apresentava dificuldades na fala e na deglutição, mas como o diagnóstico é muito complexo ninguém descobria. Sempre tive os olhos caídos nos cantos, o que se chama ptose palpebral, muito comum em miastênicos. Sempre fui vítima de uma sonolência inimaginável, além da fadiga, principalmente ao findar o dia, teoricamente, quando já se “gastou” toda acetilcolina do dia, a grosso modo de explicar.

Até os dezenove anos fui aluna/dançarina da Escola de Dança da Fundação Cultural do Estado da Bahia, entretanto, anos mais tarde, mais precisamente no ano de 2003, ingressei na Escola de Dança da Universidade Federal da Bahia, mas já não conseguia dar conta das aulas práticas, cansava muito rapidamente. Certamente, já estava doente sem saber.

A MG (Miastenia Gravis) é uma doença que ataca mais as mulheres do que os homens. A proporção é de seis para quatro. Nas mulheres a doença costuma aparecer mais cedo do que nos homens, entre vinte e trinta e cinco anos. Existe 1 miastênico a cada 20 mil habitantes, em média. Sortuda eu, hein?

Descobri a doença quando uma fonoaudióloga, Dra. Aline Tavares, foi até a escola em que sou vice-diretora para fazer um trabalho com os professores de Promoção da Voz. Assim que a recepcionei, ela já disse: “Você será a primeira a ser tratada!”, afinal de contas estava no ápice de uma crise miastênica e não fazia idéia do que poderia ser. Falava um dialeto alienígena, tudo embolado, não conseguia segurar a comida na boca, muito menos sorrir. Ela me encaminhou para Dra. Ivonilda, minha otorrino, que verificou toda parte otorrinolaringológica que estava normal. Após isto, ela me encaminhou para Dr. Ramom, meu neurologista. O diagnóstico desta doença, inicialmente é feito a partir dos relatos dos pacientes. O exame de Eletroneuromiografia é quem constata de fato, além do exame de sangue para Receptor de Acetilcolina. A Eletroneuromiografia confirmou!

A crise miastênica é quando há o acometimento dos músculos respiratórios, o que pode levar o miastênico a morte. Na prática, quando estamos em crise, não temos “força” para respirar. Vale ressaltar que “apenas” a musculatura de contração voluntária é vítima do ataque dos anticorpos, ou seja, o coração escapou desta! Ufa!

E afinal, o que/onde a MG ataca? Músculos dos braços, (às vezes não consigo escrever, comer direito, as coisas caem das mãos), das pernas (ano passado tomei uma queda tão ridícula que até hoje a dor está registrada na memória da carne do meu joelho), há flacidez em todo o corpo (por isso estou parecendo a Mulher Geléia e não posso malhar), como disse antes, ptose palpebral, que são esses meus olhinhos de peixe morto, a musculatura da deglutição (quase morro engasgada com o comprimido de Mestinon que tomo várias vezes ao dia, todo santo dia, sem contar que nem sempre consigo comer de boca fechada), prejuízo na mímis facial (há dias que não consigo sorrir, como no meu aniversário ano passado, para quem não viu postarei uma foto logo abaixo, fazer bico de beijo). Não posso pegar ônibus cheio, pois se ficar em pé canso e se o motorista frear bruscamente posso cair feio, como já aconteceu algumas vezes, pois a mão não segura. Quer saber quando estou bem mal? Peça para pentear os cabelos ou fechar e abrir o sutian. Em tempos de crise, não tenho força para manter o braço suspenso.

Olhos com bastante Ptose Palpebral e o sorriso canino. Estava em crise miastênica sem saber. Foto retirada no dia do meu aniversário de 2010. Pense na força para sorrir e manter os olhos abertos, pense?!
A MG é uma patologia tratada como deficiência física, principalmente em casos como o meu que é generalizada. Quando estou em crise não consigo suportar o peso da minha cabeça sobre o pescoço. A experiência é terrível! Há na legislação de trânsito brasileira a possibilidade de tirar habilitação especial, pois não poderei dirigir qualquer carro, na verdade apenas carro automático, dá licença! Ah, com a isenção de 30% para acabar de melhorar a história. Também, alguma coisa tinha que prestar nesta brincadeirinha, né? Algumas pessoas pensam que estou me agourando quando digo que sou deficiente, que tenho direito a vaga especial e que não pego fila em lugar nenhum. Agora, raciocine comigo. Canso 100 vezes mais rápido do que você para simples ações, imagine o que seria enfrentar uma fila de banco de 30 minutos e em pé? Sou realista e não tenho nenhum problema em me assumir deficiente. Após a doença, quando o corpo começou a falhar vi que a cabeça pode ir muito mais longe do que eu pensava antes. Ah, nem é por isso que o anão Soneca é o nosso símbolo! Tudo bem que ele tem ptose palpebral...rsrs

http://diariodeumamiastenica.blogspot.com/



Sem contar que os portadores de doenças auto-imunes estão bastante suscetíveis a infecções. Isto por conta da medicação imunossupressora, que destrói os anticorpos bons quando está destruindo os ruins. Portanto tenho que evitar tudo que amo, vuco-vuco, amontoado de gente, abraço e beijo em todo mundo, pois uma gripe se transforma facilmente em pneumonia em mim. Tenho propensão muito maior a ter gripes, viroses etc. Ah, o calor e o abafamento me fazem muito mal. Ar condicionado agora é uma questão de qualidade de vida. Você, fica como no calor? Mole não é? Eu, viro uma gosma que mal se sustenta no chão, sem forma. Eca! Está gripad@? Com conjuntivitite? Qualquer coisinha dessa que passa? Na moral, fica bem longe de mim! rsrs

A doença não tem cura, mas tem tratamento. Parte deste tratamento em alguns pacientes é a retirada de uma glândula que fica no peito, o timo. Em você, o timo deve ser do tamanho de um caroço de feijão. Em mim estava do tamanho de um pão delícia com bastante recheio. Em Janeiro deste ano, resolvi fazer a minha cirurgia, isto mesmo, resolvi. Há algum tempo Dr. Ramom, meu neurologista assistente, já havia dito que eu teria de fazer a cirurgia. Sabe Deus o porquê de eu ter tanta pressa em fazer logo. O meu timo cresceu assustadoramente em 3 meses. Certamente, caso eu demorasse mais, não estaria aqui escrevendo este texto para você. O tumor cresceu tão, mas tão rápido que até hoje os próprios médicos não conseguem explicar o que houve. Ah, o tumor era do bem, gente boa, não era maligno!

Quando dei entrada no Hospital Santa Izabel, o qual eu recomendo, pois com tudo que tive fui muito bem atendida, exceto pela Nutrição que a comida é “u ó”, o meu timo seria retirado através de uma cirurgia lateral com uma câmera, eu sairia em 48 horas e já poderia pegar um cinema. Entretanto, quando a minha cirurgiã torácica, Dra. Paula Ugalde colocou a câmera teve que reverter a cirurgia para a esternotomia, que nada mais é que abrir o meu peito com uma serrinha, separar, enfim, o mesmo porte de uma cirurgia cardíaca. Quando ela abriu, o timo estava lá, todo espalhado, enooooorme, por conta disso, na manipulação da sua retirada, tive um nervo da garganta afetado. Fiquei quase um mês sem falar e até hoje perdi parte do meu timbre, nada baixo por sinal. Ainda uso micropore na cicatriz por causa do sol. Não quero ficar com um corte de 8 centímetros mais marcado do que já está por causa da exposição solar. Usarei por alguns meses este esparadrapo. Em qualquer lugar e em qualquer hora do dia. Além disso, eu me assusto com a cara das pessoas quando vêem a cicatriz. Chega a ser engraçado...

Ah, preciso falar que antes da cirurgia fiz um procedimento comum em pacientes em crise miastênica, chamado Imunoglobulina. O paciente recebe um composto elaborado a partir de sangue humano, fazendo uma espécie de "renovação" do sistema imunológico, diminuindo bastante o ataque dos anticorpos do mal. É um procedimento que já havia feito em outubro de 2010, logo quando descobri a doença. Este medicamento só pode ser utilizado com internamento em UTI, afinal além dos riscos de uso de tal medicação, o paciente em crise está com a capacidade respiratória prejudicada, os batimentos cardíacos podem estar alterados e por isso mesmo eu tive que passar 5 dias do tratamento, mais 4 do pós-operatório com o meu Avatar conectado em mim as 24 horas do dia. Chamo de Avatar aqueles eletrodos presos ao peito, o medidor de pressão e o de oxigenação das extremidades que fica no dedo. Pior você não sabe, quando qualquer um desses troços sai do lugar é uma apitaria desgraçada!

Antes que eu esqueça, será comum em minha vida ter crise miastênica, ainda que muito raramente, e precisar me internar. Por favor, sem drama ou chororô, já me adaptei com tal idéia há muito tempo. Juro, aceito de boa tudo isso já! Ah, o meu peso prescreve o uso de 5 garrafinhas de Imunoglobulina por 5 dias. Um dado importante é que cada vazinho custa em média R$ 2.000,00. Se eu tomo 25 frasquinhos por internamento... Problema da Sulámerica! Ah, o SUS cobre este tratamento, viu? Depois farei um texto sobre o SUS para que um monte de gente pare de falar besteira sobre o que não conhece.

Aff, falei demais né? Mas é que se eu não explicar tudinho, você não entende e vai me encher com mais perguntas ou ficar com dúvidas. Não vale nem uma nem outra situação. Sem contar que acredito que eu tenho a obrigação de divulgar o que aconteceu comigo, pois esta doença é rara e pode estar matando alguém muito próximo de você sem que ninguém saiba. Portanto, tenha paciência e continue a leitura, ainda há o que saber.

Quando sai da UTI apresentei secreção no pulmão, vulgo PNEUMONIA! Tive que ficar mais 8 dias internada. Como fiquei entubada apenas por 24 horas, porque eu sou raçuda demais, a coisa não foi pior. Você acha que eu me incomodei com o fato de ser esta doença que todos tanto temem? Eu não! O problema é que eu tinha que tossir e estava com o peito costurado. Sacou a situação? Ossinho rachado cicatrizando, pele repuxando... Será que doía? Ai ai... Esta Daysoca que vos fala é uma mulher de aço, não tenha dúvidas!

Agora vivo a base de medicamentos. Tenho prescrição para tomar remédios específicos para cada situação. Por isso mesmo, car@ amig@, pelo amor de Deus, a não ser que você seja pesquisador em Doenças Auto-Imunes com destaque para a Miastenia Gravis ou tenha um miastênico conhecido com experiências de sucesso, por favor, pára de me indicar medicamentos e tratamentos de toda ordem. Não é grosseria, sei que as pessoas querem ajudar, mas eu estou reagindo muito bem a tudo que estou tomando. Há uma lista de medicamentos proibidos para miastênicos, principalmente aqueles que são relaxantes musculares, psicotrópicos, analgésicos como Dorflex, antibióticos e outra centena deles. Sou associada da ABRAMI, Associação Brasileira de Miastenia, e ando para cima e para baixo com a minha carteirinha dizendo alguns remédios proibidos, o telefone do meu médico, os medicamentos que tomo, etc. Caso eu dê um piripaque do seu lado, procura esta carteira, já a caminho do Santa Izabel. É muito comum pacientes com MG chegarem muito perto da morte por conta de procedimentos inadequados. Pasme, muito médicos nem ouviram falar em Miastenia Gravis. A coisa é chocante, mas é real. Ainda bem que tenho Ramonzinho, Ivonildinha, Betaninha, Ilaninha, Taniezinha, Mari Celestinha, Julianinha, Carininha e Lilianzinha, em minha vida, senão... esta é a equipe médica que me acompanha por tempo ad infinitum.

Bom, faço uso de um medicamento específico para a MG que é o Mestinon. Além dele faço uso de Predinisolona, Azatioprina, Vitamina C, Fórmula de Cálcio com Vitamina D, Euthyrox (afinal também tenho Hipotireoidismo, outra doença auto-imune) e Fluoxetina. São quase 20 comprimidos diários! Quando você ouvir o alarme do meu celular se acabando de tocar, já sabe o que é.


Faço tratamento fonoaudiológico com a Dra. Ìlana Flavícia, na CEOB, uma vez na semana para não perder a motricidade dos músculos da fala, da deglutição e do rosto; estou sendo acompanhada por uma dupla de nutricionistas da Flex Food, Tanie e Carine, que vêm lutar contra a balança comigo duas vezes ao mês; como repito há quase 15 anos, faço meu acompanhamento do hipotireoidismo com Dra. Betânia Maria, afinal as doenças têm relação; todo mês vou visitar Dra. Maria Ivonilda, minha otorrino, por conta da garganta "véa" e das vias respiratórias e também porque nos amamos mutuamente; uma ou duas vezes na semana faço terapia com Dra. Lilian, o que tem me ajudado bastante neste processo conturbado; recorro sempre à clínica Idem, onde trabalham minhas ginecologistas Dra. Juliana Pallos e Dra. Mari Celeste, pois por conta da minha imunidade baixo-astral vivo tendo infecção urinária e não posso tomar qualquer medicamento e, por fim, faço visitas quinzenais ao meu querido Dr. Ramom, um cara de 33 anos com cara de 21, com um mestrado nas costas em doenças auto-imunes e que adora doenças estranhas. Ele não gosta, mas devoto a ele e a Ivonildinha, quem me indicou Ramonzinho, o fato de eu estar viva. Ele me atende no Instituto do Cérebro, na Barra, ao lado do Habbib’s, além de me atender sempre pelo telefone. Fiz questão de descrever e nomear esta equipe maravilhosa, pois caso você precise ou queira indicar bons profissionais, cada um em suas respectivas especialidades, passo o contato tranquilamente, orgulhosamente.

Sei que posso estar sendo redundante, mas eu não posso fazer NENHUMA atividade física para recuperar a força muscular. Pilates, hidroginástica, fisioterapia, nada disso eu posso, pelo menos não por agora. A tendência é diminuir a medicação com a cirurgia, mas a minha aula de Jump, nunca mais! A grosso modo, vou consumir numa aula de Pilates a acetilcolina de comer, tomar banho, respirar, dar aula. Sim, vou poder continuar sendo professora, mas num ritmo bem mais zen. Por favor, chega de me mandar ir malhar, fazer hidroginástica, correr na praia ou fazer natação quando eu reclamo que estou acima do peso, pois você pode me matar, criatura!

Olha leit@r, ser miastênico é ser metido. É ter critério para tudo a todo momento. Ter direito a dirigir um carrão e ter direito a vaga especial, só porque se é miastênico. Ser miastênico é entender que não adiantar ter pressa. Correr tira o fôlego, rouba o ar. Viver com a Miastenia é lembrar que se respira, pois quando o ar falta é que nos damos conta de que respiramos. A mecânica que nos mantém vivos tem passado despercebida nesta nossa dinâmica louca de hoje em dia. O miastênico tem um grupo muito seleto de amigos. Nem todos querem te acompanhar com o abadá do Bloco da Marcha Lenta. O miastênico é atencioso, ele te ouve. Se hoje ele está vivo é porque alguém o escutou e deu ouvidos a sua anamnese. O miastênico é obediente. Uma falha pode lhe custar a vida.

A Miastenia me tornou seletiva. Não posso fazer nada sem planejar, sem organizar com antecedência, sem pensar em todos os detalhes. A Miastenia aproximou de mim pessoas muito queridas e que tiveram medo de perder a velha Daysoca. Afastou uma almas sujas que me rondavam, que bom.

A minha doença está mudando, ainda que muito discretamente, a vida das pessoas ao meu redor, aquelas de pertinho. Às vezes estou sem paciência, na verdade muitas vezes, afinal foram e são muitas mudanças constantes e bruscas. A minha mente está muito a frente do meu corpo e entender e aceitar isto demanda muito amor pela vida, por aquilo que se acredita, pelo amor que devotam a mim, pelo amor que tenho às pessoas. Às vezes sou grosseira, mas a Miastenia nos enfia num quadro de ansiedade e, muitas vezes, a agressividade vem à tona. Não é fácil viver com medo de não conseguir respirar. Ser miastênica salvou a minha vida. Curto muito mais coisas simples, ponho em prática os projetos dos meus sonhos, sou mais honesta com o meu corpo, estou mais próximas de pessoas do bem, estou fazendo o bem. Para o miastênico o estado de humor altera a sua “condição física”. Preciso ser e estar feliz, estar bem. Não repare se eu te encontrar na rua e der um sorrisinho meia boca. Posso não estar conseguindo sorrir...

O miastênico não quer a sua piedade. O miastênico exige o seu respeito. Não preciso da sua dó, preciso da sua companhia, da sua palavra amiga, do seu sorriso, da sua compreensão. Preciso de você. Respeite o tempo, a dor, a coragem, a fé e a luta de um miastênico. Não se compadeça com ele, colabore. A quietude que a doença me exige me faz parar para contar os batimentos do meu coração. É tão bonitinho! A Miastenia me tornou mais forte, mesmo tendo levado boa parte das minhas forças para sempre. Ser miastênica tem sido tudo de bom, afinal o milagre da vida deve ser comemorado de qualquer forma. A Miastenia prova que as agonias devem ser vividas uma de cada vez. Nem adianta se consumir.

O melhor ainda, é saber que você leu todo este texto porque queria saber de fato o que está acontecendo comigo, até para saber como ser útil para mim neste momento. Uma pessoa meramente curiosa parou lá no parágrafo do papagaio, com certeza! Depois da Miastenia Gravis descobri que me amo imensamente e que devo cuidar sempre de mim. Me amar, está sendo massa! E você, obrigada por vir até aqui. De certa forma, este é um sinal de que você é alguém com quem eu possa contar de verdade. Obrigada do fundinho do meu coração!


Saudações miastênicas,


Dayse ou Daysoca Sacramento, como preferir!



PS: Caso ainda reste alguma dúvida, vou te dizer, tá mal hein? Não entendeu o que? Quer que eu desenhe, é? Ó, te vira com estes sites aqui! Brincadeira, eu falo assim, mas jamais deixaria de dar informações a quem precise. De vez em quando, quase nunca, hein?!

http://www.orkut.com.br/Main#Communitycmm=541132

http://diariodeumamiastenica.blogspot.com/





Sorriso e olhar miastênicos fora da crise, percebeu a diferença?


18 comentários:

Rita Lima disse...

Adorei seu texto! também tenho MG, e como você tinha que ser papagaio e nem sempre compreendida, mas depois desse texto Dayse, vou botar o povo pra ler, parabéns e obrigada pela oportunidade. Rita

Dalliane disse...

Vc podia ter me explicado tudo isso qdo eu estava ai... Eu perguntava o que vc tinha e vc dizia essa palavra estranha que eu nunca tinha ouvido falar... Achava que era algo menos grave... mesmo falando de doença vc é uma palhaça... bjus negona se cuida...se tu quiser eu te acompanho de abadá em marcha lenta... acedito não ter miastenia mas a idade já ta pesando kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

Anônimo disse...

escrevi um texto imenso... mas acho que perdi... depois eu escrevo outro...
adorei o texto!
te amo, beijocas!

Dona Dayse Sacramento disse...

Quem escreveu um texto enorme, me mandou beijocas e me ama? Anônimo não dá pra saber, né criatura?! rsrsrs

j. amauri disse...

Eu já achava tu foda, gata! Agora... vontade de t dar um abraço, viu! Xeros d Raincife!

Gica Rodrigues - designer. disse...

Daysoca!

Li tudo atentamente, até o fim e venho te dizer mulher, você é foda!
Graças a Deus, você está levando tudo com muita força, coragem e fé! Afinal, a fé não pode falhar!
Conheço a dra Ivonilda e sei o quanto ela é dedicada, imagino então que toda equipe deve ser realmente de uma competência estupenda.
Além de tudo, a linguagem clara e didática usada no texto nos faz compreender pelo menos a teoria com clareza. Digo pelo menos a teoia, porque de fato, passar pela prática não deve ser nada fácil e como você mesmo descreve as rotinas.
Eu tive uma isquemia facial, há cinco anos e por um mês, senti o que era não conseguir mover determinados músculos do rosto e sei o quanto agonia, fiz tratamento por um mês e consegui me recuperar totalmente. Compreendo portanto quando você fala em viver a vida com mais simplicidade e sem a pressa que nos resulta estressados, impacientes, desarvorados. De repente, naquela ocasião, vi todo o estresse passar por cima de mim como um trator.
É preciso saber viver, aprender a sorrir com o coração na maioria das vezes, independente e além da nossa capacidade muscular, porque como você citou, estar à frente de nosso corpo é estar com a mente além!

Obrigado por compartilhar conosco!

Beijos da GicaMaria!!

Ana Azimovas disse...

vc falou tudo que sente e passa , com muita sinceridade e com seu bom humor de sempre...amiga admiro sua coragem para tudo e a forma com que lida com a vida.
espero muito que a MG que agora ainda dá sinais fique tb com MG e de tão cansada de se manifestar em ti ... entre em remissão ..desejo o melhor pra ti sempre, sabes disso... abraços
de sua amiga Ana Azimovas

Izabel Melo disse...

Dayse,
Adorei o blog, e esse texto especialmente. Porque ele é lúcido, honesto e bonito.
Dia desses lá em Itaberaba, perguntei por você a Portela.Ela tentou me explicar, não entendi muito bem, mas agora finalmente entendi o processo da miastenia e da reavaliação de prioridades que você tem que ter pra continuar viva. E isso ensina pra quem te lê num sentido existencial também.
De todo modo, fico feliz em poder te acompanhar, mesmo mei de longe :)
Força na peruca, nega!
beijão
Bel

Dona Dayse Sacramento disse...

Valeu pela atenção, meu povo! Muito obrigada!

Lívia disse...

Minha amiga baiana!
Desde que vc me mandou um email falando de seu blog eu li os 3 primeiros posts e depois não consegui mais parar pra ler. Sabe como é né... noiva em ano de casamento tem uma agenda super cheia de compromissos... mas se não me engano no seu 1o post, o de apresentação, você falou de sua doença e eu fiquei preocupada e querendo entender o que era. Cheguei a dar uma pesquisada mas não entendi muito bem. Foi logo depois de a gente não ter conseguido uma forma de você vir pra cá e eu fiquei triste por isso, ainda mais por saber que você estava em recuperação... Seria tão bom estar com você! Mesmo que em "marcha lenta"!
Hoje resolvi parar um pouco na minha rotina corrida e me dar atenção e então resolvi ler o blog da minha tão querida amiga baiana!
Quando li esse texto me deu uma vontade de pegar um avião e ir aí correndo te dar um abraço! O seu texto é tão cheio de vida, que enche o coração de quem lê DE VONTADE DE VIVER! Como muitos já disseram aqui você é foda mesmo! Saber lidar com tuso isso dessa forma é dom de poucos!
Mesmo de longe estou te acompanhando!!!!
Ah! Existe uma chance de nos vermos esse ano! To pensando em passar minha lua de mel em Salvador! Assim que fechar te aviso!
Mtos bjos cariocas!

Laís RJ disse...

Nossa estava só pesquisando sobre a doença pois o pai da minha filha tem MG e eu não sei muito bem como lidar, mas achei fantastica a forma como descreveu no seu blog, é adimiravel a sua garra... Parabéns, por isso que me orgulho da bahia, só tem porreta! ganhou uma Fã... entendi bastante coisas sobre a doença! bjs

Andresa disse...

Vc é simplesmente sensacional . Estava dando uma lida no seu post sobre " mulheres negras oprimidas pelo machismo no Ilê " e acabei dando uma olhadinha nos demais . Parabéns ! Sua liberdade de expressão é magnifica !

José Ramos disse...

Dayse, li todo o artigo sobre a tua Miastenia, palavra por palavra, entendento tudo. Só posso dizer uma coisa. Você é muito maior do que eu poderia imaginar ao ter lido o post sobre a discriminação no Ilê.
Estou impressionado com tua força, com tua qualidade, com o ser humano que és. E ajudas muita gente ao escrever esse artigo tão bem escrito. Parabéns, te desejo saúde e felicidades.

Sonia Maria Paiva Paulo disse...

Ola Deyse.
Obrigada por tudo que você escreveu.Meu marido tem Miastenia Gravis e preciso saber o telefone do Dr.Ramon e se possível onde ele atende para levar meu marido.
Parabéns pela sua força.
Beijos,
Sonia
e-mail:soniapaivapaulo@ibest.com.br

Anônimo disse...

Oi Dayse,sou filha da Sonia Maria Paiva Paulo.
Meu pai tem MG.
Suas palavras me emocionaram e me exclareceram...e algumas pessoas ainda reclamam por qualquer topadinha no pe!
Sua garra e leveza,ao lidar com os seus desafios diarios,sao uma inspiracao...voce FAZ por merecer, e assim,tudo de melhor ira te cercar.Desejo que muuuita gente boa esteja,sempre,ao seu lado.Acredito,que so as pessoas mais evoluidas,possam "abracar" a oportunidade de vida como voce esta fazendo.
Obrigada por nos transmitir tanto amor, em tao poucas palavras.
beijocas Cristiane Paiva Paulo

Anônimo disse...

Bom dia. Eu sou a outra filha da Sonia Maria. Você me levou às lágrimas. Sua vontade de viver é contagiante e nos faz pensar no que realmente importa. Agora ficou mais fácil entender o que meu pai está passando. Seu texto ajuda a quem convive com alguém que tem a doença e, de agora em diante, sempre que estiver com meu pai, vou prestar mais atenção aos meus passos rápidos e apressados. Muito obrigada. Beijos

Radamés disse...

Sem palavras....
d+

Luciene FEKETE DE ALMEIDA disse...

Dayse, Obrigada!!!!
Estamos juntas no mesmo barco, com pequenas diferenças, mas a Miastenia não é igual pra todos, não é?
Vou te pedir licença pra copiar trechos do seu texto, mas prometo que vou citar a fonte, posso?
é que ando cansada tb de tanta gente me dizendo ou perguntando o que eu tenho e até dar explicações me irrita....rs sei que vc entende...rs OBRIGADA!!! Luciene Fekete